— Этим летом Ромка научился кататься на самокате. Долго не понимал, как ногой отталкиваться, а тут раз — и поехал. Сейчас уже дальние расстояния преодолевает: от нашего дома до бабушки, метров 300, медленно, но едет сам, — с восторгом рассказывает Оксана, мама Ромы. Это новое умение для семьи Николаенко — настоящее событие. Ещё несколько лет назад врачи не давали гарантий, сможет ли Рома самостоятельно ходить.

Рома. Фото из домашнего архива

Роме было всего пять месяцев, когда Оксана, заметив, что у сына увеличился размер головы, забила тревогу. После проведённого УЗИ врачи озвучили первый диагноз — гидроцефалия, а затем сообщили о новообразовании в головном мозге. Это оказалась эмбриональная опухоль. Рома с мамой из Волгограда вылетели в Санкт-Петербург — в медицинский центр им. В. А. Алмазова, где специалисты провели операцию по удалению опухоли.

— Когда мы только узнали, что опухоль злокачественная, врачи говорили, что, возможно, ребёнок не выживет. Но в клинике Алмазова во время консилиума один из профессоров уверенно сказал: «Этот ребёнок проживёт долгую и счастливую жизнь. Есть за что бороться!» Тогда я услышала надежду, — вспоминает Оксана.

Рома с бабушкой. Фото из домашнего архива

Рома прошёл большой путь: множество курсов химиотерапии, пересадка стволовых клеток, протонная терапия. Самое главное — лечение помогло: уже три года Рома в ремиссии. Но тяжёлая болезнь оставила след в виде нарушений походки и речи. Рома ходит, заваливаясь на одну ногу, и неразборчиво говорит.

— Сыну скоро исполнится пять. У него нет многих навыков, которые должны быть у ребёнка его возраста. Но я не отчаиваюсь, знаю, что всё получится — нужно только постараться.

Рома с братом Сашей. Фото из домашнего архива

Оксана мечтает, чтобы Рома мог беспрепятственно бегать по улицам, а ещё без умолку болтать с родителями и братьями. Помочь достичь этих целей могут курсы реабилитации.

Роман неврологически сохранен и имеет высокий реабилитационный потенциал. У мальчика эпизодическая шаткая походка, моторная неловкость, нечёткая речь, боли в суставах и мышцах. Для приобретения новых моторных навыков и закрепления уже имеющихся Роману необходимы курсы реабилитации, которые помогут укрепить мышечный каркас, улучшить координационные реакции и расширить словарный запас. В рамках государственной реабилитации нет столь широкого спектра занятий с разными специалистами. К тому же реабилитация должна проходить непрерывно, поэтому не всегда есть возможность сделать это за счёт средств госбюджета.

А. В.  Аронскинд, врач-невролог

Рома. Фото из домашнего архива

— Однажды я услышала одну из самых важных фраз в своей жизни. Рома увидел, что я расстроена, подошёл и так неразборчиво, но уверенно сказал: «У нас всё будет хорошо!» Если это говорит ребёнок, который пережил такое, то я не могу опускать руки, — делится Оксана.

Мы собираем 208 750 рублей на оплату курса реабилитации в медицинском центре «Здоровое детство». Поддержите Рому в борьбе с последствиями тяжёлой болезни.

Текст: Марина Бобришова